Kathi’s Blog

01Hallo ihr Lieben da draußen, ich habe vor hier einen Blog über meine Geschichte für den „KINDERHILFE e.V.“ zu starten und wollte mich dafür erst einmal vorstellen. 🙂

Mein Name ist Kathi, eigentlich Katharina, aber so nennt mich kaum jemand. (Nur meine Mutter, wenn sie echt sauer ist 😀 ) Ich bin mittlerweile 19 Jahre alt und bin seit nun fast 7 Jahren mit dem Thema „Krebs“ konfrontiert.

Ich bin selbst 2011 an Knochenkrebs erkrankt und habe bereits zwei Rezidive hinter mir. Den letzten Durchgang habe ich gerade erst abgeschlossen.

Dadurch hab ich natürlich so einiges erlebt und durchlebt und würde diese Erfahrungen und Gefühle gerne mit allen teilen, denen es helfen könnte. Ich freue mich, wenn dieser Blog nicht nur von Betroffenen gelesen wird, sondern auch von Interessierten und Menschen, die vielleicht nur entfernt damit zu tun haben.

Ich habe über diese ganze Zeit – zwangsweise – eine Menge gelernt, natürlich nicht nur Medizinisches, sondern auch sehr viel über das Leben und die kleinen Momente, die oft viel, viel wichtiger sind als alles andere.

Ich hoffe, dass ich, selbst wenn es nicht viele sind, ein paar Menschen mit dem, was ich schreibe, erreiche und ihnen ein bisschen Hoffnung und ein paar Tipps und Tricks, ein paar Methoden geben kann, wie man besser durch das Leben als Krebspatient oder Angehöriger kommt und trotz dem ganzen Mist immer noch lachen kann. Ich werde einfach von Anfang an meine Geschichte erzählen, meine Erfahrungen und alles was dazu gehört, sei es gut oder auch schlecht.

Ich kann jetzt schon sagen, dass ich trotzdem für vieles sehr dankbar war, während der ganzen Zeit, vor allem dafür, dass sich meine Sichtweise auf viele Dinge sehr geändert hat und ich die kleinsten Dinge des Alltags wertschätzen kann.

Ich wünsche Euch viel Spaß beim Lesen!

Eure Kathi


 2011

02 2011

Die Zeit als Krebspatientin startete für mich im Juni 2011. Es war, um es genau zu sagen, der 03.06.2011, an dem ich die endgültige Diagnose bekam. Schwarz auf weiß stand es auf dem Pathologie-Befund.

Ich kann mich, ehrlich gesagt, nicht mehr genau an den Tag erinnern. Ich weiß, dass es schrecklich war, wir haben alle viel geweint, denn plötzlich war ein Familienteil krebskrank. KREBS – was war das überhaupt für ein Wort und was bedeutete das, was steckt alles dahinter? Das wusste ich zu dem Zeitpunkt noch nicht, das wussten wir alle nicht, auch nicht meine Mutter oder mein Vater, geschweige denn meine kleine Schwester.

Denn bis man selber an so einer schweren, lebensbedrohlichen Krankheit leidet, geht man niemals davon aus, dass man selbst einmal davon betroffen sein könnte.

Man beschäftigt sich also auch nicht freiwillig damit.

Dieses Phänomen ist mir erst im Nachhinein bewusst geworden. Auch wenn ich früher von Menschen erzählt bekommen habe, dass sie zum Beispiel Familienangehörige haben, einen Opa oder eine Oma, die solch eine Krankheit haben, dann hat es einem schrecklich Leid getan und man fand es furchtbar, man wusste ja auch nur, dass diese Krankheit lebensbedrohlich ist, aber komischerweise waren diese Leute eine eigene Gruppe und zu so einer Gruppe hat man sich automatisch nicht dazu gezählt, weil man völlig ungerechtfertigt dieses vermeintliche Wissen hatte, dass man selber nicht zu dieser Gruppe gehört und deshalb auch nie dazu gehören wird.

Aber dieses Denken ist wahrscheinlich normal, sonst hätten wir alle viel zu viel Angst davor.

Ich war damals 12 Jahre alt, ich wusste also wirklich überhaupt nichts über diese Erkrankung, erst recht wusste ich nicht, was ein Ewing-Sarkom ist. So heißt nämlich mein Tumor, es ist ein Knochentumor, der bei mir in der Beckenschaufel lokalisiert war, wohl eine typische Stelle für diese Art von Krebs.

Ich hatte bereits über ein Jahr lang Schmerzen an dieser Stelle. Viele werden sich fragen, warum ich bzw. meine Eltern so lange gewartet haben. Das haben wir nicht. Wir sind bereits früh zu einem Arzt gegangen, denn meine Schmerzen waren sehr merkwürdig: Circa eine Woche lang hatte ich starke Schmerzen im Bereich des linken Beckens, es fühlte sich an, als wäre ein Nerv eingeklemmt. Nach dieser Woche war dieser Schmerz plötzlich komplett verschwunden und ich hatte drei Wochen meine Ruhe, bis alles wieder von vorne losging. Während dieser „Schmerzphasen“ hatte ich auch jedes Mal leicht erhöhte Temperatur. Es war also alles etwas untypisch für einen eingeklemmten Nerven. Natürlich sind wir nicht gleich beim ersten Auftreten zum Arzt gelaufen, sondern haben erstmal abgewartet, ob es bei dem einen Mal bleibt oder wiederkommt. Man denkt ja auch im Leben nicht daran, dass es gleich so eine Krankheit ist. Sollte man vielleicht in Zukunft, dann lässt man sich wenigstens nicht so lange hinhalten, das wurde ich nämlich, weil der Arzt, zu dem ich erst ging, mich nicht wirklich ernst nahm. Er zog es also auch gar nicht erst in Betracht, mich richtig zu untersuchen und sagte mir, ich würde simulieren und solle mich nicht so anstellen. Es seien wohl maximal Wachstumsschmerzen, knallte er mir und meiner Mutter ins Gesicht und drückte mir Ibuprofen in die Hand.

Natürlich wurden die Schmerzen dadurch auch nicht besser, im Gegenteil, bald habe ich mich während meiner Schmerzphasen kaum noch bewegt, lag nur im Bett und bin auch nicht mehr zur Schule gegangen, weil es so weh tat und durch nichts gelindert werden konnte.

Irgendwann kam ich über meinen Kinderarzt, an den ich mich dann gewendet habe, in die Charité. Er überwies mich an die Kinder-Rheumatologie, weil sein Verdacht in diese Richtung ging. Erst der Arzt dort veranlasste das erste bildgebende Verfahren, ein MRT. Anschließend folgten Biopsien. In Operationen wurden Proben von dem entnommen, was die Ärzte auf den Bildern des MRTs in meinem Becken sahen, was uns ein paar Tage später, schlussendlich am 3. Juni 2011, das tolle Ergebnis brachte: Ein Ewing-Sarkom.