Kathi’s Blog

01Hallo ihr Lieben da draußen, ich habe vor hier einen Blog über meine Geschichte für den „KINDERHILFE e.V.“ zu starten und wollte mich dafür erst einmal vorstellen. 🙂

Mein Name ist Kathi, eigentlich Katharina, aber so nennt mich kaum jemand. (Nur meine Mutter, wenn sie echt sauer ist 😀 ) Ich bin mittlerweile 19 Jahre alt und bin seit nun fast 7 Jahren mit dem Thema „Krebs“ konfrontiert.

Ich bin selbst 2011 an Knochenkrebs erkrankt und habe bereits zwei Rezidive hinter mir. Den letzten Durchgang habe ich gerade erst abgeschlossen.

Dadurch hab ich natürlich so einiges erlebt und durchlebt und würde diese Erfahrungen und Gefühle gerne mit allen teilen, denen es helfen könnte. Ich freue mich, wenn dieser Blog nicht nur von Betroffenen gelesen wird, sondern auch von Interessierten und Menschen, die vielleicht nur entfernt damit zu tun haben.

Ich habe über diese ganze Zeit – zwangsweise – eine Menge gelernt, natürlich nicht nur Medizinisches, sondern auch sehr viel über das Leben und die kleinen Momente, die oft viel, viel wichtiger sind als alles andere.

Ich hoffe, dass ich, selbst wenn es nicht viele sind, ein paar Menschen mit dem, was ich schreibe, erreiche und ihnen ein bisschen Hoffnung und ein paar Tipps und Tricks, ein paar Methoden geben kann, wie man besser durch das Leben als Krebspatient oder Angehöriger kommt und trotz dem ganzen Mist immer noch lachen kann. Ich werde einfach von Anfang an meine Geschichte erzählen, meine Erfahrungen und alles was dazu gehört, sei es gut oder auch schlecht.

Ich kann jetzt schon sagen, dass ich trotzdem für vieles sehr dankbar war, während der ganzen Zeit, vor allem dafür, dass sich meine Sichtweise auf viele Dinge sehr geändert hat und ich die kleinsten Dinge des Alltags wertschätzen kann.

Ich wünsche Euch viel Spaß beim Lesen!

Eure Kathi


Deutsche Welle TV hat am 22.02.2018 einen Bericht über unsere Bloggerin Katharina mit dem Titel „Die gestohlene Jugend“ gemacht. Schaut bitte und HIER auf deutsch undauf englisch HIER


Teil 1 – 2011

02 2011

Die Zeit als Krebspatientin startete für mich im Juni 2011. Es war, um es genau zu sagen, der 03.06.2011, an dem ich die endgültige Diagnose bekam. Schwarz auf weiß stand es auf dem Pathologie-Befund.

Ich kann mich, ehrlich gesagt, nicht mehr genau an den Tag erinnern. Ich weiß, dass es schrecklich war, wir haben alle viel geweint, denn plötzlich war ein Familienteil krebskrank. KREBS – was war das überhaupt für ein Wort und was bedeutete das, was steckt alles dahinter? Das wusste ich zu dem Zeitpunkt noch nicht, das wussten wir alle nicht, auch nicht meine Mutter oder mein Vater, geschweige denn meine kleine Schwester.

Denn bis man selber an so einer schweren, lebensbedrohlichen Krankheit leidet, geht man niemals davon aus, dass man selbst einmal davon betroffen sein könnte.

Man beschäftigt sich also auch nicht freiwillig damit.

Dieses Phänomen ist mir erst im Nachhinein bewusst geworden. Auch wenn ich früher von Menschen erzählt bekommen habe, dass sie zum Beispiel Familienangehörige haben, einen Opa oder eine Oma, die solch eine Krankheit haben, dann hat es einem schrecklich Leid getan und man fand es furchtbar, man wusste ja auch nur, dass diese Krankheit lebensbedrohlich ist, aber komischerweise waren diese Leute eine eigene Gruppe und zu so einer Gruppe hat man sich automatisch nicht dazu gezählt, weil man völlig ungerechtfertigt dieses vermeintliche Wissen hatte, dass man selber nicht zu dieser Gruppe gehört und deshalb auch nie dazu gehören wird.

Aber dieses Denken ist wahrscheinlich normal, sonst hätten wir alle viel zu viel Angst davor.

Ich war damals 12 Jahre alt, ich wusste also wirklich überhaupt nichts über diese Erkrankung, erst recht wusste ich nicht, was ein Ewing-Sarkom ist. So heißt nämlich mein Tumor, es ist ein Knochentumor, der bei mir in der Beckenschaufel lokalisiert war, wohl eine typische Stelle für diese Art von Krebs.

Ich hatte bereits über ein Jahr lang Schmerzen an dieser Stelle. Viele werden sich fragen, warum ich bzw. meine Eltern so lange gewartet haben. Das haben wir nicht. Wir sind bereits früh zu einem Arzt gegangen, denn meine Schmerzen waren sehr merkwürdig: Circa eine Woche lang hatte ich starke Schmerzen im Bereich des linken Beckens, es fühlte sich an, als wäre ein Nerv eingeklemmt. Nach dieser Woche war dieser Schmerz plötzlich komplett verschwunden und ich hatte drei Wochen meine Ruhe, bis alles wieder von vorne losging. Während dieser „Schmerzphasen“ hatte ich auch jedes Mal leicht erhöhte Temperatur. Es war also alles etwas untypisch für einen eingeklemmten Nerven. Natürlich sind wir nicht gleich beim ersten Auftreten zum Arzt gelaufen, sondern haben erstmal abgewartet, ob es bei dem einen Mal bleibt oder wiederkommt. Man denkt ja auch im Leben nicht daran, dass es gleich so eine Krankheit ist. Sollte man vielleicht in Zukunft, dann lässt man sich wenigstens nicht so lange hinhalten, das wurde ich nämlich, weil der Arzt, zu dem ich erst ging, mich nicht wirklich ernst nahm. Er zog es also auch gar nicht erst in Betracht, mich richtig zu untersuchen und sagte mir, ich würde simulieren und solle mich nicht so anstellen. Es seien wohl maximal Wachstumsschmerzen, knallte er mir und meiner Mutter ins Gesicht und drückte mir Ibuprofen in die Hand.

Natürlich wurden die Schmerzen dadurch auch nicht besser, im Gegenteil, bald habe ich mich während meiner Schmerzphasen kaum noch bewegt, lag nur im Bett und bin auch nicht mehr zur Schule gegangen, weil es so weh tat und durch nichts gelindert werden konnte.

Irgendwann kam ich über meinen Kinderarzt, an den ich mich dann gewendet habe, in die Charité. Er überwies mich an die Kinder-Rheumatologie, weil sein Verdacht in diese Richtung ging. Erst der Arzt dort veranlasste das erste bildgebende Verfahren, ein MRT. Anschließend folgten Biopsien. In Operationen wurden Proben von dem entnommen, was die Ärzte auf den Bildern des MRTs in meinem Becken sahen, was uns ein paar Tage später, schlussendlich am 3. Juni 2011, das tolle Ergebnis brachte: Ein Ewing-Sarkom.


Teil 2 – Die Anfänge auf der Krebsstation

03Schon kurz nachdem ich die Diagnose bekam, ging auch die erste Chemotherapie los. Ich hatte nicht wirklich viel Zeit, mich darauf einzustellen, was kommt, was im Endeffekt auch besser war, denn so konnte ich mir im Vorhinein gar nicht so viele Gedanken machen, ich wusste ja eh nicht, was auf mich zukam.

Ich weiß trotzdem noch, dass der Moment, in dem wir im Fahrstuhl standen und nach oben in den 4. Stock zur Kinderonkologie fuhren, beängstigend war. Natürlich fragte ich mich, was jetzt alles kommen und passieren würde. Man hatte nur das Wort „Krebs“ im Kopf und alles was ich wusste war, dass es schrecklich werden würde, so hatte man es auf jeden Fall bisher mitbekommen, dass Krebs eine schlimme Krankheit war, bei der man ziemlich leidet. Das war alles.

Bevor alles losging, ist meine Mutter mit mir noch zu einer Freundin von uns gefahren, die Friseurin ist. Ich hatte immer sehr schöne, lange und dicke Haare, aber ich hatte mich dazu entschlossen sie schon einmal bis zum Kinn abzuschneiden, damit es nachher nicht mehr ganz so schmerzhaft wird, wenn die Haare alle ausfallen. Ich war komischerweise gar nicht mal so traurig, als die Haare ab waren. Ich glaube ich war zu der Zeit in einer Art Trance, ich habe alles gar nicht so genau mitbekommen, aber das war ganz gut, denke ich. 🙂

Es war ein Sonntag, an dem ich auf die Station aufgenommen wurde, der 05. Juni 2011.

Als ich auf die Station kam, bemerkte ich als erstes den seltsamen Geruch des Krankenhauses, er machte mir Angst, ich fühlte mich nicht wohl und war aufgeregt. Zum Glück kümmerte sich ziemlich schnell eine sehr liebe Schwester um uns, wodurch ich mich wenigstens nicht ganz so verloren gefühlt habe. Meine Mutter war auch dabei und ich wusste, wie aufgeregt und traurig sie war, aber sie hat versucht, sich nichts anmerken zu lassen. Ich war sehr froh, dass sie da war. Ich kam in das Zimmer ganz am Anfang der Station, in die Nummer 14. Es war ein Doppelzimmer, in dem schon ein kleiner Junge war. Ich setzte mich ohne jegliche Vorahnung auf mein Bett und wartete, bis alles losging.

Die Therapie startete nicht sofort, denn ich brauchte noch einen speziellen Zugang, über den in Zukunft immer die Chemo laufen konnte. Hätte man das über normale Zugänge an der Hand oder am Arm gemacht, wären dort die Gefäße und das umliegende Gewebe viel zu schnell von dem Giftzeug kaputt gegangen.

Deswegen habe ich einen Zentralen Venenkatheter am Hals bekommen, der sogenannte Broviac-Katheter. Das Ding hat mich von Anfang an genervt, weil diese Schläuche immer aus der Brust rausgeschaut haben und man sich damit nicht richtig duschen konnte. Aber was muss, das muss. 😀 Also habe ich versucht, mich so schnell wie möglich damit abzufinden und habe den drei Schenkeln, in die sich der Schlauch am Ende aufteilte, um dort verschiedene Infusionen gleichzeitig anschließen zu können, verschiedene Namen gegeben. Dadurch konnte ich besser akzeptieren, dass sie nun zu mir gehörten und aus einem wichtigen Grund immer an mir rumbaumeln mussten. Ich weiß nicht warum, aber ich habe sie Hans, Franz und Berti genannt. Ich glaube meine beste Freundin kam damals auf die Idee, fragt mich nicht wieso! 😀

Bis zum Start der 1. Chemo hat es dann noch etwas gedauert. Nach der OP wurde erstmal noch eine Weile gespült, ich habe also einfach nur Infusion bekommen, um die Nieren zu spülen, da diese ja in Zukunft genug belastet wurden. Uns fiel dann aber auf, dass plötzlich mein Hals ganz dick wurde. Mein Katheter war nämlich kaputt und die ganze Infusion ging somit daneben ins umliegende Gewebe. Zum Glück lief zu der Zeit noch keine Chemo, die hätte mir dort schön alles kaputt gemacht.

Also habe ich gleich nochmal einen neuen Katheter bekommen, der war dann auch funktionsfähig, sodass bald mit der Chemo gestartet werden konnte.

Es war dann also der 11. Juni 2011, an dem ich dort oben mit meiner gesamten Therapie startete. Meine Mutter und ich haben vorher natürlich mit dem Oberarzt gesprochen, er hat uns über alle möglichen Nebenwirkungen aufgeklärt und uns gesagt, wie die nächsten Monate ungefähr aussehen werden und auf welche Dinge wir achten müssen. Es war eine Menge, aber mit der Zeit wurde das alles Alltag und selbstverständlich.

Bevor die Chemo dann endgültig gestartet wurde, wurde ich noch in ein anderes Zimmer geschoben, die Nummer 11, ein Einzelzimmer in dem ich etwas mehr Ruhe hatte. Darüber war ich sehr froh. Ich wusste ja auch nicht, wie ich mir in den nächsten Tagen die Seele aus dem Leib kotzen würde, deswegen wollte ich auch, dass das so wenig Menschen wie möglich mitbekommen. 😀

Als der erste Beutel angehängt wurde, war mir sehr mulmig zumute, ich war gespannt, wie die Therapie wohl wirken würde, wie ich die Wirkung überhaupt wahrnehme und ob es auch noch andere Nebenwirkungen gibt, als bloß die Übelkeit.

Ich ging aber, soweit das ging, erstmal positiv an die Sache ran und versuchte, meinen Kopf freizubekommen, damit es mir so lange wie möglich so gut wie möglich ging. Das hat aber nicht so ganz geholfen… 😀

Es war fast unheimlich zu beobachten, wie es mir von Minute zu Minute schlechter ging, sobald der Schlauch geöffnet und die Chemo, Tropfen für Tropfen, in mich hineinlief.

Ich nenne es bis heute das „Chemo-Gefühl“, ein ganz seltsames, unbeschreibliches und sehr unangenehmes Gefühl, das kam, wenn die Chemo eine Weile lief. Es war eine Mischung aus Übelkeit, Schwäche, Kopfschmerzen und Müdigkeit, einfach ein ekliges Gefühl, dass auch durch kein Medikament wirklich gelindert werden konnte. Die Übelkeit war aber das Hauptproblem bei mir, sie war so stark, dass ich unter der Therapie praktisch gar nichts gegessen habe.

Drei Tage lang bekam ich die Chemotherapeutika, danach war noch eine zweitägige Spülung dran, bei der ich dauerhaft Infusion bekam. Nach den fünf Tagen war ein Chemo-„Block“ geschafft. Insgesamt waren 14 Blöcke bei mir geplant, 6 vor der großen OP und acht noch einmal nach der Operation, bei der mein Tumor entfernt werden sollte.

Ich war froh, als der erste Block geschafft war und freute mich unglaublich auf zuhause. Dort konnte ich wenigstens wieder etwas besser schlafen, ohne das ganze Gepiepse der Infusomaten und die ganzen Schwestern und Ärzte um einen herum. Es ist wahnsinnig viel los im Krankenhaus und das ist zusätzlich zu der Therapie ganz schön anstrengend. Auch meine Mutter war nach den Tagen natürlich total platt, sie hat nämlich die ganze Zeit mit mir zusammen im Krankenhaus verbracht und auch dort geschlafen. Und wie man sich denken kann, sind die sogenannten „Elternliegen“ dort auch nicht der pure Luxus…  😀

Ich bekam noch alle nötigen Medikamente gegen Übelkeit usw. mit nach Hause und dann konnte ich endlich gehen.

Wir waren wirklich sehr froh wieder zuhause zu sein, meine Schwester hatten wir in der Zeit auch nicht viel gesehen.

Nun wusste ich also in etwa, wie das Krankenhausleben aussieht und genoss die Zeit, die ich nun erstmal nicht dort verbringen musste. Lange war es ja eh nicht…


Teil 3 – Nach der ersten Chemo

Ich war zwar nach dem ersten Zyklus meiner Therapie unglaublich schwach und erschöpft, aber ich war auch unglaublich froh, endlich wieder nach Hause zu kommen. Am allermeisten freute ich mich auf mein Bett und meine gewohnte Umgebung und natürlich auch sehr auf meine kleine Schwester. Sie war zu dem Zeitpunkt auch erst 9 Jahre alt, also noch viel weniger dazu in der Lage, alles zu begreifen, als ich. Das konnten ja nicht einmal meine Eltern, also wie sollte sie es tun und von dem einen auf den anderen Moment war auch ihr Leben ganz anders, ohne Vorwarnung und das tat mir schrecklich leid. Und trotzdem musste es sein, obwohl ich es auf keinen Fall so wollte.

Chemo-Kalender

Kathi’s Chemo-Kalender

Erst, wenn ich diese Zeilen hier schreibe und alles noch einmal rekapituliere, wird mir wieder bewusst, wir sehr so eine Krankheit von jetzt auf gleich alles ändert und zwar nicht nur für mich, sondern auch für mein ganzes Umfeld. Und dann bekommt man manchmal Schuldgefühle, auch wenn man ganz genau weiß, dass man selbst auch nicht im Ansatz etwas dafür kann. Aber für alle in meinem Umfeld ändert sich etwas, meine Schwester hatte plötzlich ihre Mama nicht mehr, die ihr genauso zustand, wie mir, alle haben Angst um mich und das wollte ich nie. Ich wollte nicht, dass andere Menschen meinetwegen leiden, aber ich musste es akzeptieren. Umso glücklicher war ich zu der Zeit, dass mich alle, nicht nur meine Familie, sondern auch alle meine Freunde und meine ganze Klasse, sehr unterstützen. Meine beste Freundin ging auch mit mir in eine Klasse. Wir kennen uns schon seit der Grundschule und waren schon immer wie Pech & Schwefel. Ich weiß noch, dass sie mir damals, zusammen mit ihrer Mutter, einen „Chemokalender“ gebastelt hat. Dieser Kalender beinhaltete 12 Päckchen mit kleinen Geschenken und nach jedem Chemo-Block durfte ich als Belohnung eins öffnen. Das sollte ein kleiner Ansporn sein, jeden Block durchzuhalten und das war es auch, ein riesen Ansporn, denn ich konnte es immer kaum erwarten, die kleinen Päckchen zu öffnen, dafür war ich einfach viel zu neugierig! 😀

Noch heute bin ich sehr dankbar für dieses tolle Geschenk und werde das niemals vergessen.

Ich versuchte mich zuhause etwas zu erholen in der Zwischenzeit, aber ich musste schon schnell nach meiner Entlassung wieder zur Blutkontrolle ins Krankenhaus, juhu… Dort musste ich alle zwei bis drei Tage hin, weil nach einiger Zeit die Blutwerte sehr schlecht wurden und das ziemlich gefährlich werden konnte. Wenn ich zum Beispiel zu wenig Thrombozyten hatte, also Blutplättchen, dann konnte es sein, dass ich schneller blute, wenn ich mich verletze und diese Blutung vom Körper nicht mehr alleine gestillt werden kann. Ab einem gewissen Wert brauchte ich eine Transfusion. Und wenn die Abwehrzellen zu schlecht wurden, durfte ich nicht mehr unter Menschen gehen. Öffentliche Verkehrsmittel nutzen oder Veranstaltungen mit vielen Menschen um einen herum, sollte ich generell meiden, einfach um das Risiko einer Infektion zu minimieren, denn sonst könnte man eine Blutvergiftung riskieren und das sollte natürlich auf gar keinen Fall passieren. Bestimmte Lebensmittel, die z.B. Schimmelsporen an sich haben können, durfte ich auch nicht essen. Normalen Menschen macht das nichts aus, aber bei immunschwachen Patienten, wie mir, hätte sich so ein Schimmelpilz ausbreiten können. Und dabei hatte ich oft so Lust auf Erdnüsse 😀 – durfte ich aber leider nicht. 🙁

Obwohl ich und vor allem auch meine Eltern das alles strengstens so verfolgt haben, habe ich trotzdem, gleich ein paar Tage nach dem ersten Block, Fieber bekommen. Das kann wohl passieren, meinten die Ärzte, denn auch körpereigene Keime können dann so etwas auslösen.

Ich zitterte (wortwörtlich), als meine Temperatur anstieg und ich immer wieder messen musste. Ich wollte auf gar keinen Fall schon wieder auf die Station, ich wollte einfach nur meine freie Zeit zuhause genießen und mich erholen. Ab 38,5°C musste man aber unbedingt kommen und bekam eine Antibiotikatherapie, damit ich keine Blutvergiftung bekam. Ich betete, aber die magische Zahl war schnell erreicht, sodass ich mich mit meiner Mutter auf den Weg machen musste. Was das betrifft war es auch egal, ob es nachts um eins war oder draußen die Welt unterging, ich musste dort antanzen.

Also packten wir schnell die Koffer und es ging wieder in mein geliebtes zweites zuhause….


Teil 4 – Wieder ins Krankenhaus

05Ich weinte, als wir wieder da oben standen auf der Station 30. Ich wusste nicht einmal genau, was in dem Moment mein Problem war. Ich hatte einfach keine Lust und es war anstrengend, plötzlich so ein spontanes Leben zu haben, in dem man nichts mehr planen konnte und man wirklich nur von Minute zu Minute leben konnte, weil man nicht wusste, was als nächstes wieder kommt. Und dabei hatte ich ja sogar noch meine Mutter, die wirklich immer an meiner Seite war und alles organisierte und für mich übernommen hat.

Ich beruhigte mich aber schnell wieder. Ich hatte schon immer die Gabe, dass ich mich gut und schnell ablenken konnte und mir die positiven Dinge vor Augen halten konnte, auch wenn es in dem Moment nicht so viele gab und es somit eine kleine Herausforderung darstellte. 😀

Aber es hat ja sowieso nichts gebracht, lange darüber nachzudenken und sich in Selbstmitleid zu ertränken, man musste nun eh das machen, was die Ärzte für einen vorgesehen hatten. Und da ich wusste, dass das alles nur gemacht wird, um mir zu helfen, konnte ich leider auch auf niemanden böse sein, außer auf den Krebs, der mir den ganzen Mist eingebrockt hatte.

Das Fieber war halt anstrengend, die ganze Zeit glühte ich so und war in einem Dämmerzustand, aber es war überraschend, wie schnell es mir besser ging, sobald das Antibiotikum in meine Venen lief. Das Fieber sank schnell und am nächsten Tag sah die Welt schon wieder ganz anders aus. Ich musste trotzdem sehr oft und regelmäßig meine Temperatur messen und weiterhin bekam ich alle paar Stunden mein Antibiotikum. Ich musste eine bestimmte Zeit fieberfrei sein, bevor ich wieder nach Hause entlassen werden durfte. Die Zeit bis dahin zog sich ewig, vor allem, weil es mir ja relativ schnell wieder verhältnismäßig gut ging durch die Medikamente und ich mich unfassbar langweilte! 😀 Zum Glück gibt es auf der Station eine tolle Erzieherin, die immer viele Angebote zum Basteln usw. hatte, um sich die Zeit zu vertreiben. Das habe ich auch so oft wie möglich genutzt, vorausgesetzt mir ging es soweit okay.

Zwei Mal die Woche gab es auch ein Kochprojekt, da konnten wir Kinder raus auf den Flur kommen und alle zusammen die Zutaten schnippeln, „Die Köche“, wie alle sie nur nannten, haben dann alles zu einem leckeren Essen verarbeitet. 😍 Es war eigentlich ein abstraktes Bild, wir Kinder saßen alle mit unseren Infusionsständern dort auf dem Flur an den ganzen Tischen, überall piepste es und lauter Ärzte und Schwestern liefen um uns herum und trotzdem saßen wir dort voller Freude und schnippelten in Ruhe unser Gemüse. 😀  Das war ein tolles Projekt, ich konnte zwar oft nicht teilnehmen, weil es mir häufig nicht gut genug ging, aber ich habe mich immer sehr bemüht, weil es eine tolle Abwechslung und mal etwas anderes war. Außerdem konnte man so mal ein bisschen Kontakt zu anderen Kindern und deren Eltern aufbauen, denn sonst war ja jeder nur in seinem Zimmer und man bekam von den anderen nicht viel mit.

Das war nicht nur gut für mich, sondern auch für meine Mutter, denn sie hatte dann auch jemanden zum Quatschen, der sie versteht.

Das war immer das Schöne da oben, alle haben sich einfach verstanden, ohne viele Worte. Einfache Blicke haben oft ausgereicht, um sich gegenseitig etwas zu verstehen zu geben und jeder wusste genau, worum es ging, wenn man von bestimmten Dingen, von Untersuchungen, Nebenwirkungen oder Ähnlichem erzählt hat. Und das Schöne war: Jeder hat sich so für die anderen gefreut, wenn es Fortschritte oder kleine Erfolge gab, wenn eine Untersuchung positive Ergebnisse gebracht hat oder eine Operation gut verlaufen ist. Wir konnten ohne Scham oder große Erklärungen darüber reden, es war Alltag und normal und doch für alle etwas ganz besonderes, wenn mal etwas Gutes berichtet werden konnte.

Die Station und alle, die dazu gehörten, sind schnell zu meiner zweiten Familie geworden. Das war auch nicht verwunderlich, denke ich, dort war ich ja inzwischen mehr, als in meinem richtigen Zuhause. Aber es passte auch einfach alles sehr gut, denn zu der Zeit waren viele nette Kinder in meinem Alter dort, unter anderem ein liebes Mädchen, Lara war ihr Name. Mit ihrer Familie freundeten wir uns sehr schnell an, meine Mutter unterhielt sich auch sehr viel mit ihren Eltern.

Ich habe besonders viele lustige Erinnerungen an Laras Vater, „Frankyboy“ haben wir ihn immer genannt. Er hatte immer einen Spruch auf den Lippen, brachte meiner Mutter oft Kaffee und mir etwas von draußen zu essen mit, denn das Essen aus dem Krankenhaus konnte ich einfach nicht runterschlucken, das war neben der Übelkeit von der Therapie ganz sicher auch die Psyche, es ging einfach nicht. Wir wurden uns gegenseitig treue Begleiter und hatten trotz der ganzen unschönen Dinge teilweise sehr viel Spaß zusammen… 😀

An dieser Stelle möchte ich euch danken, für eure Unterstützung und die vielen Dinge, seien sie positiv oder auch negativ, die wir zusammen erlebt und durchgemacht haben und den Humor, den auch ihr bei der ganzen Sachen nie verloren habt.

Ich denke, es ist sehr wichtig solche Menschen in diesen schwierigen Phasen des Lebens zu haben, denn so kann man alles für winzig kleine Momente vergessen und vor allem sehen, dass man in nahezu jeder Lebenslage und wenn sie auch noch so schlecht und aussichtslos erscheint, IMMER irgendwie Spaß haben kann und zwar indem man einfach das Beste daraus macht und dem Krebs zeigt: Ich bin stärker als du! 🙂


Teil 5 – Zweiter Chemo-Block

IMG_0208(1)Ich war dadurch, dass ich durch das Fieber zwischendurch auch ins Krankenhaus musste, nicht lange zuhause, ehe der nächste Therapie-Block losging und ich auch dafür wieder stationär aufgenommen werden musste.

Ich freute mich natürlich überhaupt nicht auf die Therapie, da ich wusste, wie es mir beim ersten Mal ging und dass das jetzt nicht grade besser laufen würde, dafür war ich mit meinen 12 Jahren leider alt genug.

Deswegen hatte ich mal wieder ein mulmiges Gefühl, als wir ins Krankenhaus fuhren, meine Mutter war natürlich wieder mit dabei. Ich war zwar traurig, dass alles wieder von vorne losgehen würde, sobald uns das Taxi abgesetzt hatte, aber ich wollte auch kämpfen. Es war ein ekliges Gefühl, wenn man wusste, man hat da im Becken irgend so ein bösartiges Ding sitzen, das sich jeden Tag wieder neu teilt und neue Zellen in meine Blutbahn schießt.

Deswegen war ich auf gewisse Weise auch froh, dass mein Tumor jetzt wieder etwas auf den Deckel bekam und ich – hoffentlich – nun Stück für Stück gesund werden würde, auch wenn sich das nicht im Ansatz so anfühlte.

Mein Tumor sollte leiden, deswegen musste ich auch leiden, das war mir bewusst, denn so eine Chemotherapie geht ja nun einmal auf alle sich schnell teilenden Zellen. Was muss, das muss! 😀

 

Ich hielt irgendwie diese fünf Tage durch, ich weiß nicht wie, aber irgendwie ging es. Sie waren zwar wieder von starker Übelkeit und extremen Unwohlsein gezeichnet, aber sobald die Chemo einmal lief, gab´s auch kein zurück mehr, dann hieß es: Durchhalten. Das tat ich, zusammen mit meiner Mutter, die mich natürlich die ganze Zeit nicht aus den Augen ließ und seelisch wahrscheinlich 10 mal so viel gelitten hat wie ich. Ich bin ihr bis heute sehr dankbar, dass sie das alles so mit mir gemeistert hat, das hat mir eine Menge Kraft gegeben. Ich weiß, dass sie oft diese Kraft eigentlich nicht mal für sich selbst hatte, denn ich denke es ist noch viel schlimmer einem geliebten Menschen dabei zusehen zu müssen, wie er leidet, als wenn man selbst der Betroffene ist. Man kann im Endeffekt nichts tun, nichts wirklich zur Heilung beitragen, als dem Kranken alles Mögliche an Unterstützung zu bieten. Das zerrt extrem an den Nerven, aber trotzdem war sie immer da und das hat mir eine Menge geholfen.

Ich hing auch dieses Mal wieder nur über der Kotzschale, an Essen war überhaupt nicht zu denken. Was die ganze Übelkeit noch verstärkte war, dass ich plötzlich alle Gerüche viel intensiver wahrnahm. Ich dachte erst ich bilde mir das nur ein oder ich stelle mich an, als wir dann aber einen Arzt fragten, was das sein könnte, meinte er, dass das durchaus als Nebenwirkung der Chemotherapie bekannt sei. Toll, dachte ich. Das erschwerte mir das Durchhalten noch mehr. Selbst Essensgerüche, die vom Flur aus zu riechen waren, verstärkten extrem meine Übelkeit. So auch die Bettwäsche oder das Blasenschutzmittel, dass in meiner Infusion war. Ich empfand es alles als extrem ekelhaft riechend. Auch Berührungen waren für mich in diesen Tagen teilweise unerträglich. Sogar zarte Berührungen, z.B. ein Streicheln war für mich unglaublich unangenehm. Manchmal dachte meine Mutter nicht daran und streichelte meinen Arm, dann wurde ich manchmal ganz schön unfreundlich, es war einfach super unangenehm in dem Moment. (Sorry Mama! 😀 )

Nach den fünf Tagen ging es aber erstmal wieder nach Hause, zwar voll ausgestattet mit Medikamenten gegen Übelkeit und einer Menge Kotztüten, aber immerhin konnte ich nach Hause!!! 😀


Teil 6 – Die PEG Sonde

ernaehrungspumpe-flocare-infinity- IMG_6729Es war jedes Mal wieder ein unbeschreibliches Gefühl, wenn ich nach Hause entlassen wurde. Ich hatte zwar im Hinterkopf, dass ich nie genau wusste, wie lange ich zuhause bleiben durfte, ehe wieder etwas dazwischen kommt, aber ich hatte schon immer die für mich sehr wichtige Gabe, den Moment zu genießen und über das, was folgen könnte, egal ob gut oder schlecht, nicht nachzudenken und mir keine Sorgen, aber auch keine Hoffnungen zu machen-bringt ja eh nichts! 😀

Alles was beunruhigte war, dass ich mittlerweile wirklich kaum noch etwas aß, bzw. die Zeit, in der mir nicht übel war, viel zu kurz war, um die Kilos wieder raufzuholen, die ich sehr schnell verlor, wenn ich zuvor die ganze Zeit nichts aß.

Ich quälte mich sehr damit, vor allem weil man von allen Seiten gesagt bekommen hat: „Iss doch mal was, versuch es doch!“ Haha, wenn das so einfach wäre. Ich hab es wirklich versucht, aber wenn man irgendwann auch diese Angst einmal im Kopf hat, dass einem immer übel wird, sobald man Essen nur riecht, dann isst man immer weniger gerne.

Deswegen nahm ich sehr schnell viel zu viel ab, sodass schon bald eine PEG-Sonde, also eine Magen-Darm-Sonde ins Gespräch kam, über die ich in Zukunft künstlich ernährt werden sollte. Das war an sich eine tolle Sache, ich musste mich nicht mehr darum kümmern, ob ich esse, was ich esse und worauf ich gerade eben Lust habe oder nicht, aber ich hatte überhaupt keine Lust auf noch einen Schlauch, der aus meinem Oberkörper rausbaumelte. Man war schon mit dem Zentralen Venenkatheter so eingeschränkt, konnte nicht richtig duschen, nicht wirklich gemütlich auf dem Bauch liegen oder normale Klamotten trage, ohne, dass man alles durchsah, aber als ich dann bei knappen 42 Kilogramm angelangt war, bei einer Größe von 172cm, hatte ich nicht mehr wirklich ein Mitsprachrecht… 😀 Mein Oberarzt plädierte sehr dafür, so natürlich auch meine Mutter, sodass eine OP schnell geplant war und ich diese tolle Sonde bekam.

Und … Überraschung,… es war natürlich auch erstmal die Falsche! Die Sonde, die ich nun hatte ging nur in den Magen, war also bescheuert, weil ich dann genauso ein Völlegefühl und damit verbunden Übelkeit bekam. Die Ärzte haben also mal wieder nicht ihr Köpfchen eingesetzt, ist ja auch nicht so schlimm, dann gibt´s eben eine Zweite! 😀

Also wurde ich noch einmal operiert und hatte nun eine Sonde, die sowohl in den Magen, als auch in den Darm ging, sodass ich mir alles darüber geben konnte, zum Teil auch Medikamente und ich nichts davon mitbekam.

Ich musste mich eine kurze Zeit daran gewöhnen, aber ich musste auch einsehen, dass es mir sehr gut tat. Sehr praktisch war auch, dass ich das alles selbstständig bedienen konnte. Ich hatte also auch alles für zu Hause, konnte mir nachts meine Nahrung als Infusion laufen lassen und konnte dadurch wieder ein bisschen zunehmen und vor allem auch wieder ein paar wichtige Nähstoffe zu mir nehmen, die mich ja ebenfalls kräftigten.

Nur, als wieder das Zelltief kam und alle meine Abwehrzellen im Blut komplett streikten, wurde es dann nicht so angenehm. Die Eintrittsstelle der Sonde entzündete sich, obwohl ich sie jeden Abend säuberte. Aber das konnte man wohl nicht vermeiden, meistens sind es ja sogar die körpereigenen Keime, die solche Dinge verursachen.

 Trotz alledem wurde auch diese Sonde zu meinem treuen und täglichen Begleiter und ich bin im Endeffekt sehr froh darüber, wie weit die Medizin ist und welche Möglichkeiten man heutzutage hat.


1 Comment

  • Conny Jost 21. März 2018 at 13:38

    Liebe Kathi,

    ich habe gerade deinen Blog entdeckt und freue mich gerade so sehr darüber, dass du ihn schreibst, dass du deine Erfahrungen hier mit anderen, dir fremden Menschen teilst. Es beeindruckt mich sehr zu lesen, was du schreibst und wie du schreibst. Und ich bin sehr neugierig auf die weiteren Teile deiner Geschichte. Nach meiner Erfahrung (und du deutest es ja auch schon an), können Betroffene anderen Betroffenen auf einzigartige Weise helfen: sie haben das, was neu Erkrankten noch bevorsteht, schon selbst erlebt, und zwar am eigenen Leib und mit der eigenen Seele. Von ihnen und ihrem Weg zu erfahren ist oftmals viel viel hilfreicher als der bestgemeinte Rat vom medizinischen Personal. Ich bin viele Jahre älter als du (47 um genau zu sein) und habe selbst „nur“ Brustkrebs gehabt. Aber ich kenne die Angst, ich kenne die Chemotherapie und das, was sie mit uns macht und ich kenne das Vorwärtsgehen in ganz kleinen Schritten. Ähnlich wie du nutze ich meine Erfahrungen, um anderen Erkrankten und ihren Lieben beizustehen in einer der schwersten Zeiten, die so ein Menschenleben für uns bereit hält. Deshalb wollte ich dir schreiben und dich ermuntern, weiter auf diesem Weg voran zu gehen und diese wertvolle Hilfe zu geben.

    Du schreibst schon so richtig, wie wichtig die vielen kleinen Momente sind, wenn wir sie wirklich wahrnehmen und nutzen. Leider versteht man davon erst dann genug, wenn es einen selbst irgendwie getroffen hat. Aber, lass uns diese Chance nutzen und unser Leben ganz reich machen, reich an guten Momenten und wichtigen Begegnungen, und somit ganz viel Fülle anhäufen. Denn ich glaube, die Fülle ist es, um die es uns gehen sollte im Leben, nicht um unbegrenzte Zeit, unbgerenzte Mittel und unbegrenzten Spaß.

    Kathi, ich werde dich hier noch ein bisschen begleiten, wenn ich darf. Ich wünsche dir, dass dein letztes Rezidiv dein letztes Rezidiv bleibt und du jetzt in dein ganz eigenes Leben starten kannst, mit Lust und Neugier und mit allem, was du vom Leben schon erfahren hast.

    Alles Liebe,
    Conny

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