Erfolgsgeschichten

J.R.

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Interview J.R. 06.06.2014

Wie geht es Dir heute?

J.R.: Mir geht es heute sehr gut. Die Sonne scheint. Ich komme gerade von der Uni. Es war eine anstrengende Woche, aber mir geht es sehr gut.

Wie erinnerst Du Dich an Deine Erkrankung?

J.R.: Ich erinnere mich unterschiedlich gut daran. Die Therapie hat ein ganzes Jahr gedauert. Da kann man sich nicht mehr an jedes Detail erinnern, aber es gibt natürlich Schlüsselmomente, an die man sich erinnert. Ich war 14 Jahre alt, als ich erkrankt bin, das war im November 2005, 2006 war die Fußball-WM, da war ich noch in der Klinik.

In dem Jahr, in dem ich behandelt wurde, war ich immer wieder zu Hause. Die Therapiephase war oft eine Woche und dann zwei Wochen zu Hause, bis sich der Körper wieder erholt hat von der Chemotherapie. Je nachdem, wie es mir dann ging, konnte ich in der Klinik Unterricht bekommen. Das war meistens Einzelunterricht, da es davon abhing, wer gerade auf der Station an Schülern da war. Unterschiedliche Altersklassen lernen natürlich auch unterschiedlichen Stoff. Da hatte ich die Chance, zwischendrin etwas zu lernen.

Ich würde aber eher sagen, dass mir während der Therapie die Möglichkeit gegeben wurde, wieder nach vorne zu schauen. Nach der Stammzellentransplantation, da war ich eine längere Zeit auf der Station, dann musste ich für 100 Tage zu Hause bleiben und durfte nicht das Haus verlassen. Dort bekam ich ebenfalls ein paar Stunden pro Woche Einzelunterricht. Der war dann zielgerichteter, um wieder in den Schulalltag einsteigen zu können. Das war, als ich den größten Teil der Therapie hinter mir hatte.

Ein Jahr nach der Diagnose ist es mir geglückt, wieder in meine alte Schulklasse einzusteigen. Die Lehrer waren damals unterschiedlicher Meinung, ob das nun eine gute Idee war oder nicht. Da gab es auch Lehrer, die meinten, das wird wohl nichts, da ich zu viel Stoff verpasst hätte. Am Ende habe ich das Abitur mit 1,0 abgeschlossen und habe es da noch einmal allen gezeigt. Das war natürlich ein sehr schönes Erlebnis.

Am meisten gefreut habe ich mich immer über Besuch. Allerdings ging es mir an manchen Tagen so schlecht, dass ich nur meine Ruhe haben wollte. Es war schön, wenn jemand da war, aber der musste nicht mehr machen, als im Raum zu sitzen. Der sollte gar nichts erzählen, aber er hat mich dadurch schon unterstützt, dass er da war.

Es gab viele verschiedene Beschäftigungen, damit einem in der Klinik nicht langweilig wurde. Die Kamera war auch eine schöne Idee von der Renate Zeun. Während des Klinikaufenthaltes habe ich die Kamera weniger benutzt als heute, aber es war ein Angebot, welches man nicht annehmen muss, was aber ein guter Zeitvertreib sein konnte. Im Nachhinein sind die Fotos noch wichtiger, da sie einem helfen, sich an diese Zeit zu erinnern.

Wie hat denn damals alles für Dich angefangen?

J.R.: Ich hatte um die drei Wochen Fieber und habe mich über längere Zeit schlapp gefühlt, bin dann mal zwei Wochen zu Hause geblieben, dann gab es Antibiotika vom Arzt. Das hat alles nicht so richtig geholfen. Irgendwann gab es dann eine Blutuntersuchung und dadurch konnte man feststellen, dass es Leukämie war. Am selben Tag bin ich dann noch mit meinen Eltern zusammen in die Charité gefahren. Dort wurde dann noch eine Blutuntersuchung gemacht, um sicher zu gehen, dass die Ergebnisse nicht verfälscht worden sind. Es muss dann alles sehr schnell gehen.

Gab es denn damals schon Unterstützungen von Stiftungen oder Hilfsorganisationen?

J.R.: Soweit ich mich erinnere, ist man auf mich das erste Mal auf der Transplantationsstation mit Open End, dem Fotoprojekt, zugekommen. Das war ein halbes Jahr nach der Diagnose. Allerdings ist man schon früher auf meine Eltern zugegangen. Zum einen mit den Elternwohnungen der KINDERHILFE, die meine Eltern während der Zeit auf der Transplantationsstation nutzen konnten.

Ein Elternfrühstück wurde auch auf der Station angeboten. Dann war ja auch bald Weihnachten und gerade zu der Zeit bekommen die Krankenhäuser wesentlich mehr Aufmerksamkeit als über das restliche Jahr. Da wird man dann mit Schokolade überhäuft und anderen schönen Geschenken. Ich erinnere mich, dass ich von ALBA-Berlin einen kleinen Basketball mit Autogrammen bekommen habe, da habe ich mich damals gefreut.

Als Du damals mit 14 Jahren erfahren hast, dass Du Krebs hast, wusstest Du schon, was das bedeutet?

J.R.: Ich war zu Hause und der Arzt hatte bei mir angerufen, dass ich an dem Tag noch einmal zu ihm in die Praxis kommen sollte, da die Ergebnisse da seien. Meine Mutter kam dann mit und der Arzt hat zuerst mit meiner Mutter gesprochen. Es war noch eine Kollegin meiner Mutter dabei, die bei mir blieb. Danach hat der Arzt dann mit mir gesprochen und sagte mir, dass ich Leukämie habe, also Blutkrebs. Durch die Medien war mir das Thema Krebs zumindest von Lance Armstrong bekannt.

Wie lange die Therapie dauern würde, war mir damals nicht bewusst. Das konnte mir auch niemand sagen, auch nicht, ob die Therapie erfolgreich verlaufen würde. Wir sind dann nach Hause und ich war ziemlich durcheinander, weil man nicht wusste, was da auf einen zukommt. Mein Papa kam dann ziemlich schnell von der Arbeit und wir sind dann zusammen zur Klinik gefahren.

Wie wurdest Du dann von Deinem Umfeld aufgefangen?

J.R.: Meine ganze Familie hat mich super unterstützt und auch aus meiner Schulklasse kam Besuch. Allerdings nicht in der ersten Zeit, da ich zu schwach war. Wenn es möglich war, wurde ich immer mal von Mitschülern besucht oder bekam einen Brief oder das Buch „Der kleine Hobbit“.

Gibt es denn auch positive Erinnerungen?

J.R.: Jetzt im Nachhinein würde ich sagen, der Moment als sich herausstellte, dass es einen passenden Stammzellenspender gab. Besonders für meine Eltern muss es ein positiver Moment gewesen sein. Ich weiß gar nicht, wie ich das damals aufgenommen habe. Ob ich die Tragweite überhaupt erfasst habe. Oder was es bedeutet, wenn man den nicht findet. Der Spender wurde durch die DKMS, die Spenderdatei gefunden. Es gab keinen extra DKMS-Aufruf, obwohl so ein Aufruf immer super ist, da sie nicht nur einem Empfänger helfen. Sondern alle die sich melden, werden typisiert und in diese Datei aufgenommen und können dann jedem helfen.

Ein besonders schöner Moment war damals für mich, als ich nach der Stammzellentransplantation aus der Klinik kam und es da ja feststand, dass die Transplantation gut verlaufen ist und ich quasi nur noch diese 100 Tage zu Hause warten müsste und dann wieder alles gut ist. Später war da noch ein Moment, als dann der Katheter entfernt wurde, weil mich das wieder unabhängig von den Medikamenten gemacht hat und irgendwie auch von der Klinik. Es gab dann immer noch Nachuntersuchungen und die Abstände wurden immer länger.

Vor zwei Jahren habe ich mich dann etwas umfangreicher untersuchen lassen, vom Kardiologen. Es ging mir darum herauszufinden, ob ein Marathon eine zu große Belastung wäre. 2012 bin ich einen Marathon gelaufen und ich wollte vorher wissen, ob ich mir das überhaupt zutrauen kann. Ich habe auch schon Schulsport mitgemacht, auch Ausdauersport, aber Marathon ist nochmal eine Stufe höher und deswegen habe nicht nur mir, sondern meiner Mama den Gefallen getan, das ärztlich abklären zu lassen.

Wie geht man heute mit diesen Erinnerungen um?

J.R.: Jetzt im Nachhinein würde ich sagen, die Krankheit hat mich schon auch weitergebracht. Man kann es sich nicht aussuchen. Aber man kann viel lernen über Zusammenhalt von Freunden und Familie. Man kann neu definieren, was einem besonders wichtig ist im Leben.

In der Situation damals – ich wusste, dass man mir helfen wollte. Die Atmosphäre auf der Station war so positiv, dass man sich in dem Maße, was möglich war, wohlfühlen konnte. Man kann das schon so beschreiben, dass man als ein großes Team daran gearbeitet hat, dass ich wieder gesund wurde. Das hat mir sehr geholfen.

Wie hat sich denn das Leben danach verändert?

J.R.: Ich denke, ich war schon davor nicht der Typ, der auf Marken oder teure Sachen stand. Bei mir waren es eher die vielen Freizeitgestaltungsmöglichkeiten, die dann erst einmal weggefallen sind, z.B. mit der Bandprobe. Ich habe Schlagzeug gespielt und Schlagzeugunterricht gehabt, was dann schon von den körperlichen Kräften nicht mehr ging. Ich konnte dann aber auch nicht mehr unter große Menschenmengen, also nicht mehr mit der U-Bahn zum Unterricht fahren. Selbst wenn es mir an dem Tag gut gegangen wäre, schon wegen der Infektionsgefahr, da das Immunsystem geschwächt war. Aber auch andere Sachen, wie z.B. von der Schule her – der vorherige Alltag war mit einem Schlag ganz anders.

Was machst Du heute?

J.R.: Ich studiere an der Uni Potsdam, grob gesagt geht es in meinem Studiengang um Informatik und Computer. Ich bin jetzt im sechsten Semester meines Bachelorstudiums und habe hoffentlich in ein paar Monaten meinen ersten Abschluss und werde danach wahrscheinlich weiter studieren.

Heute spiele ich auch wieder Schlagzeug, auch in einer Band. Ansonsten nimmt mich die Uni in Beschlag, wie auch die Fotografie. Ich habe alle meine Hobbys wieder aufgenommen.

Man erfüllt sich auch Wünsche, die man während der Therapie so hatte, damit man ein Ziel hat, worauf man hinarbeitet. Ich hatte ein Süßwasser-Aquarium vor der Therapie und musste das dann zwischendurch aufgeben. Ich habe mich dann während der Therapie damit beschäftigt, wie man ein Meerwasser-Aquarium betreibt. Das habe ich dann mit der Unterstützung meiner Eltern Stück für Stück umgesetzt, teilweise auch schon während der Therapie. Gekrönt worden ist das dann, dass ich selber tauchen gelernt habe und dann tauchen im Roten Meer war. Also Ziele verwirklichen, die man sich während der Therapie gesetzt hat.

Wie ist es, wenn man heute auf andere Betroffene trifft?

Ich rede sehr offen darüber. Es ist sicher eine Geschichte, die andere interessant finden können. Und bei dem Verlauf, wie er bei mir war, kann man auch sehr stolz sein und gibt anderen Menschen Hoffnung und einen Ausblick darauf, was man alles noch machen kann, wenn man das einmal geschafft hat.

Alles in allem:

Man lebt nicht so weiter wie vorher. Man lebt bewusster und weniger hektisch oder weniger getrieben von irgendetwas, was von außen kommt. Dass man eher überlegt, was man selber machen oder lernen möchte. In Sachen Gesundheit ist man aufmerksamer, alleine schon durch die Zwischenuntersuchungen. Vielleicht hätte ich z.B. auch so nie angefangen zu rauchen, aber jetzt würde es mir im Traum nicht einfallen.


 

F.E. kl

Falk vor unserem Büro

Interview. Falk E. 26.06.2014

Wie geht es Ihnen heute?

F.E.: Ich bin eigentlich zu 100% gesund, also ich habe die Krebskrankheit überstanden. Ich hatte einen Hirntumor und der wurde in der Charité operiert. Ich war im COZ (Chirurgisch orientiertes Zentrum) und war davor und danach auch auf der Kinderstation. Es ist ohne Nachteile für mich gelaufen, ausser mit den Augen ein bisschen – ansonsten ist alles vorbei und überstanden.

Wie alt waren Sie, als Sie erkrankten?

F.E.: Es war 1986, ich war in der 4. Klasse, da war ich 10 Jahre alt. Es hat maximal ein halbes Jahr gedauert. Dann kamen noch die ganzen Nachuntersuchungen für ein paar Jahre. Aber die heiße Phase war nach einem halben Jahr vorbei, mit der Bestrahlung usw. Danach konnte ich dann auch gleich wieder in meine Schule und in meine alte Klasse gehen. Zum Glück gab es da keine großen Ausfälle für mich. Ich bekam auch Unterricht auf der Station. Für mich ist alles super gelaufen.

Wie hat damals alles für Sie angefangen?

F.E.: Ich hatte Kopfschmerzen und die Übelkeit kam dazu. Dann kam ich zunächst nach Herzberge (heute Evangelisches Krankenhaus Königin Elisabeth Herzberge) und da haben sie festgestellt, dass ich Krebs habe. Und was ich wirklich nicht prickelnd fand ist, dass ich es von einem Patienten erfahren habe. Das war ein einschneidendes Erlebnis. Danach kam ich in die Charité, wo ich operiert und bestrahlt wurde, aber ich bekam keine Chemo. Das war es eigentlich für mich.

Es folgten zunächst CT – Untersuchungen und dann diverse MRT – Untersuchengen. Ich musste dann noch zur jährlichen Nachuntersuchung. Heute ist das alles vorbei.

Heute bin ich 38 Jahre alt und es hat noch zu DDR-Zeiten angefangen. Ich hatte Glück, dass ich in Berlin war, denn hier konnten sie eine CT machen. In der DDR gab es das nur noch in Dresden, Leipzig und Rostock. Da hatte ich Glück, dass es so nah war und alles so gut lief.

Gab es denn damals schon Unterstützungen von Stiftungen oder Hilfsorganisationen?

F.E.: Das kam alles erst nach der Wende. Meine Ärztin, bei der ich immer zur Nachuntersuchung war, hatte mich angesprochen, ob ich an dem Fotoprojekt „Open End“ von Renate Zeun teilnehmen möchte. Da habe ich zugesagt und mich mit Renate unterhalten. Ich fand das Projekt gut und mache seither mit. Durch Renate wurde ich dann auf die KINDERHILFE aufmerksam gemacht und bin dort zu den Jugendgruppentreffen gegangen. Katja Slovig hatte die Treffen zusammen mit Petra Kelm organisiert. Man traf sich einmal im Monat zu allem möglichen. Man ging ins Café, Minigolf spielen oder zu jemanden nach Hause. Man hat einfach Sachen zusammen gemacht. Durch diese Treffen kam meine Verbindung zur KINDERHILFE. Auch war ich früher auf den Advents-Basaren in Charlottenburg.

Als Sie damals mit 10 Jahren erfuhren, dass Sie Krebs haben, wussten Sie schon, was das bedeutet?

F.E.: Ich war schon alt genug, um zu wissen, dass es eine unheimlich ernste Krankheit ist. Und es war für mich schon ein Schock, das dann von einem Patienten in Herzberge so nebenbei zu erfahren.

Wie wurden Sie dann von Ihrem Umfeld aufgefangen? Gibt es denn auch positive Erinnerungen?

F.E.: Meine Familie hat mich sehr stark unterstützt. Ich war ja noch klein und ich habe nicht gerne gegessen – das mache ich auch heute noch nicht – und da haben sie mir dann öfter Süßkirschen und Kochschinken auf die Kinderstation gebracht. In Ost-Berlin war es damals nicht so das große Problem, solche Dinge zu bekommen, wir hatten den Hauptstadt-Bonus. Das sind heute die schönen Erinnerungen.

Wir hatten auf der Kinderstation einen Jungen aus Angola und Nikaragua, die immer lustig drauf waren. Diese Jungs sind mir noch gut in Erinnerung. An andere Leute auf der Station kann ich mich gar nicht mehr erinnern. Dann gab es noch eine Schwester, sie hat sich immer dafür eingesetzt, dass ich mehr esse, da es bei mir ein echtes Problem war. Frau Wagenknecht, die Ärztin auf der Station und Frau Hegenfeld, sie war für die Nachuntersuchungen verantwortlich, an die beiden erinnere ich mich noch gut. Operiert wurde ich von Dr. Vogel.

Außer dass ich heute eine allgemeine Abneigung gegen alle Ärzte und Krankenhäuser habe, eigentlich eine totale Angst, ist das Ganze für mich doch auch eine positive Erinnerung. Ich wurde gut behandelt und geheilt.

Ich hatte dort eine Lehrerin für Mathe und Deutsch und da gab es einen Zeichenlehrer, der bei mir um die Ecke in Köpenick wohnte. Zeichnen war nie mein Lieblingsfach, der brachte mich dann aber dazu zu malen. Das habe ich sehr lustig in Erinnerung. Bilder gibt es aber nicht mehr aus dieser Zeit.

Wie geht man heute mit diesen Erinnerungen um?

F.E.: Man schließt sie eher in ein inneres Kästchen ein. Ich bin einfach froh, dass es vorbei ist. Da gab es einmal ein Sommerfest in der Charité, dort ist Wolfgang Lippert aufgetreten. Das war schon was in der damaligen DDR. Das war ein Highlight für mich.

Die schlimmste Erinnerung ist wirklich, wie ich in Herzberge von dem Patienten die Diagnose erfahren habe. Eine weitere schlimmere Erinnerung ist auch, wie eines Nachts im COZ am Herzmonitor in einem Zimmer der Station nur noch der Signalton für Herzstillstand zu hören war. Ich kannte die Person zwar nicht, aber man wusste, was es bedeutet.

Wie hat sich denn das Leben danach verändert?

F.E.: Das Leben ging im Prinzip einfach weiter. Man war froh, dass man das alles abgeschlossen hatte. Man hatte allerdings mehr Kontakte zu Betroffenen oder zu Renate Zeun von „Open End“, die mich zum Fotografieren gebracht hat, was mich zuvor gar nicht interessierte. Das mache ich auch heute noch und es macht immer noch Spaß. Auch die Reisen mit der Jugendgruppe der KINDERHILFE zur Nachsorge. Wir sind oft gemeinsam weggefahren. Aber das war es dann auch. Das Leben ging weiter, denn ich hatte zum Glück nicht so große Beeinträchtigungen. Ich konnte dann auch studieren, sogar zweimal. Einmal an der FHVR (Fachhochschule für Verwaltungs- und Rechtspflege Berlin, heute Hochschule für Wirtschaft und Recht) in Friedrichsfelde als Diplom-Finanzwirt. Die Stadt Berlin hat mich nicht übernommen, so bin ich nicht im Finanzamt gelandet. Ich habe dann nochmal Wirtschaftsmathematik an der FHTW (Fachhochschule für Technik und Wirtschaft heute HTW) in Karlshorst studiert.

Was machen Sie heute beruflich?

Falk Baustelle kl.

Foto: Falk E., OPEN END

Ich arbeite in einer Beratungsfirma, die SAP Software einführt. Da bin ich für Datenüberleitung und Programmierung verantwortlich.

Wie ist es, wenn man heute auf andere Betroffene trifft?

Ich persönlich habe eine Abneigung gegen das ganze Kranksein, Ärzte usw. deswegen bin ich da nicht so ein großer Fan davon, darauf einzugehen. Über meine Krankheit kann ich reden und habe auch kein Problem damit, wenn Betroffene davon reden, aber wie gesagt, ein Fan bin ich nicht davon. Ich habe einfach eine Antipathie gegen den ganzen medizinischen Apparat, der sich tief in mir eingeprägt hat.

Das Positive ist wirklich „Open End“, dass Ausstellungen organisiert und Kataloge herausgebracht wurden. So eine Ausstellungseröffnung ist etwas Tolles und wir sind auch zu anderen Ausstellungen gefahren, z.B. nach Eisenhüttenstadt. Leider sind auch einige verstorben, das trübt dann die Erinnerung. Die waren zum Teil sehr talentiert, talentierter als ich. Das macht einen dann sehr traurig und zeigt mir wiederum, wie viel Glück ich gehabt habe. Wenn ich sehe, wie andere heute noch darunter leiden, kann ich nur sagen – ich habe Schwein gehabt.

Summa Sumarum:

Gut fand ich damals, wie ich von den Ärzten und Krankenschwestern betreut worden bin. Ich hatte wirklich ein positives Gefühl, trotz all meiner Aversion gegen Ärzte. Ich wurde sehr gut behandelt und von meiner Familie unheimlich unterstützt. Und wenn das so passiert, kann man die Krankheit auch überstehen. Die Familie war das Wichtigste!